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Das digitale Substitutions-Tagebuch für Menschen mit Hämophilie

smart medication eDiary ist ein als Medizinprodukt registriertes elektronisches Substitutionstagebuch für Menschen mit Hämophilie A und B sowie Von-Willebrand-Syndrom. Es ist für Patienten und Ärzte kostenlos, läuft als Web-App ohne App-Store auch offline und meldet den Faktorverbrauch über Schnittstellen an Behandlungszentrum, Apotheke, myWAPPS und das Deutsche Hämophilieregister.

Auf einen Blick

Zielgruppe
Menschen mit Hämophilie A und B oder Von-Willebrand-Syndrom; behandelnde Ärztinnen und Ärzte im Hämophiliezentrum
Plattform
Web-App für Smartphone, Tablet und Desktop – ohne App-Store, auch offline nutzbar
Status
Als Medizinprodukt registriert
Kosten
Kostenlos für Patienten und Ärzte
Schnittstellen
Behandlungszentrum, Apotheke (smart medication ScanDoc), myWAPPS/WAPPS-HEMO (smart medication PK), Deutsches Hämophilieregister (DHR), Studien und Drittsysteme
Datenhaltung
Ausschließlich auf gesicherten Servern von smart medication in Deutschland; keine Weitergabe an Dritte
Träger
Hersteller- und produktunabhängig; Finanzierung über den gemeinnützigen Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie (VFTH e. V.)
Im Einsatz seit
2010

smart medication eDiary unterstützt Menschen mit Hämophilie in ihrem Therapie-Management. Bei der Hämophilie ist die Blutgerinnung gestört, eine Therapie mit Faktorpräparaten unerlässlich. Dabei handelt es sich um Medikamente, die einer Dokumentationspflicht unterliegen.

Mit smart medication eDiary lassen sich alle wichtigen Ereignisse schnell und unkompliziert erfassen. Die wichtige Dokumentation wird zur Nebensache, die Patienten haben mehr Zeit für andere Dinge.

Es ist die Hämophilie-App zur unkomplizierten Dokumentation von Prophylaxe, Blutungen, Eingriffen. Einfach, sicher und anwenderfreundlich.
Es ist das Tool in der Patientenversorgung – sowohl für den Patienten im Alltag als auch für den behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum. Durch die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung lässt sich die Therapie optimieren und somit Lebensqualität für den Patienten gewinnen.

Was ist smart medication eDiary?

Das digitale Substitutionstagebuch für Menschen mit Hämophilie ist ein mehrfach ausgezeichnetes elektronisches Tagebuch für ein optimiertes Selbstmanagement im täglichen Umgang mit einer Blutgerinnungsstörung. Das digitale Tagebuch ist als Medizinprodukt registriert und funktioniert – im Gegensatz zu anderen bereits auf dem Markt erhältlichen Tagebüchern – auch als Standalone-App. Das bedeutet, der Patient kann smart medication eDiary auch unabhängig von seinem Zentrum nutzen.

smart medication eDiary ist für Patienten und Ärzte kostenlos.

Die Anwendung ist unabhängig und eigenständig, läuft auch offline und wird direkt vom Hersteller zur Verfügung gestellt. Für die Anwendung ist keine Registrierung in einem offiziellen App-Store erforderlich. Die sensiblen Gesundheitsdaten stehen ausschließlich dem Patienten, sowie bei Zustimmung seinem Arzt, zur Verfügung. Es erfolgt keine Weitergabe an Dritte. Bei Bedarf und Zustimmung bietet smart medication eDiary darüber hinaus jedoch auch Schnittstellen, also Anbindungen u. a. zu Studien, Drittsystemen, Apotheken und dem Deutschen Hämophilieregister.

Hand hält ein Smartphone mit der Startseite der App smart medication eDiaryLaptop mit dem Verlaufsdiagramm des Faktorspiegels, daneben ein Smartphone mit der eDiary-App
Erklärvideo zu smart medication (3:17 Minuten)
Transkript des Videos (28 Abschnitte)

Untertitel lassen sich im Player über die Schaltfläche für Untertitel zuschalten. Sie erscheinen dann im Bild; hier steht derselbe Text durchgehend lesbar.

  1. 0:06 Hallo, ich bin Tim. Ich habe Hämophilie. Das ist eine angeborene Erkrankung, bei der die Blutgerinnung gestört ist.
  2. 0:13 Um Blutungen vorzubeugen, spritze ich mir alle zwei Tage den fehlenden Gerinnungsfaktor selbst.
  3. 0:20 Alle Behandlungen, aber auch Blutungen, muss ich in einem Substitutionstagebuch notieren.
  4. 0:25 Besonders, wenn ich unterwegs bin, ist das ziemlich umständlich und zeitraubend.
  5. 0:31 Dafür gibt es jetzt die App smart medication.
  6. 0:35 Mit ihr kann ich mein Tagebuch endlich komplett digital führen, auf dem Smartphone, aber auch auf dem Computer oder Tablet.
  7. 0:43 Dank der vorgegebenen Auswahlmöglichkeiten kann ich in smart medication mit wenigen Klicks eine Behandlung unkompliziert erfassen.
  8. 0:51 Außerdem verwaltet die App den Bestand meiner Faktorpräparate.
  9. 0:56 smart medication unterstützt mich auch im Fall einer Blutung.
  10. 1:01 Auf dem Männchen gebe ich an, an welcher Stelle ich geblutet habe, zum Beispiel in einem Gelenk.
  11. 1:07 Sichtbare Rötungen, Schwellungen oder Blutungen kann ich auch mit einem Foto dokumentieren.
  12. 1:13 Und wenn ich Schmerzen habe, erfasse ich dies in einer einfachen Skala.
  13. 1:18 Mit einem Klick übermittele ich all diese Informationen an meinen Arzt.
  14. 1:24 Wenn ich das nächste Mal in die Praxis komme, hat mein Arzt alle Informationen schon aufbereitet vorliegen.
  15. 1:31 Auch für meinen Arzt bietet smart medication viele Vorteile.
  16. 1:36 Er kann sich jederzeit einen Einblick in den Verlauf meiner Behandlung verschaffen und sich meine Blutungshistorie in einer Grafik anzeigen lassen.
  17. 1:44 Außerdem hat er die Möglichkeit, den Verbrauch meiner Präparate zu verfolgen.
  18. 1:49 Meldepflichtige Informationen kann mein Hämophilie-Arzt direkt aus smart medication heraus bequem an das Deutsche Hämophilieregister übertragen.
  19. 2:00 Aber natürlich nur, wenn ich vorher zugestimmt habe.
  20. 2:04 smart medication garantiert maximale Datensicherheit.
  21. 2:09 Meine Daten werden über ein Hochsicherheitsrechenzentrum verschlüsselt an meinen Arzt übermittelt.
  22. 2:15 Er ist der einzige, der weiß, welcher Name sich hinter meiner Patienten-ID verbirgt.
  23. 2:21 smart medication ist übrigens hersteller- und produktunabhängig.
  24. 2:26 Die Plattform wird in enger Zusammenarbeit mit dem Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie, kurz VFTH e.V. entwickelt, der sich ausschließlich über Spenden finanziert.
  25. 2:40 Nicht nur Fachärzte können beim VFTH Mitglied werden, auch ich als Patient kann dem Verein beitreten.
  26. 2:48 smart medication ist ein registriertes Medizinprodukt und hat schon viele Innovationspreise gewonnen.
  27. 2:55 Neugierig geworden? Dann frag am besten mal bei deinem Arzt nach, ob er schon smart medication benutzt.
  28. 3:03 Auch die Patientenorganisationen können dir Auskunft geben oder wende dich direkt an den VFTH.

Warum smart medication eDiary?

smart medication eDiary erleichtert die Dokumentation der Therapie und Blutungsereignisse durch den Patienten und stellt den Therapieverlauf in Echtzeit und bisher nicht gekannter Qualität dem behandelnden Arzt zur Verfügung.

Die qualitativ hochwertige Langzeiterhebung ist zudem geeignet das langfristige Therapieziel, „Vermeidung von Gelenkblutungen“, zu unterstützen.

Der Verbrauch von Faktorpräparaten ist dokumentationspflichtig und im Transfusionsgesetz (TFG) geregelt. Über eine Schnittstelle lässt sich der Faktorverbrauch aus smart medication heraus direkt an das Deutsche Hämophilieregister (DHR) melden.

Unabhängig davon, ob die Faktorpräparate vom Arzt oder vom Patienten selbst verabreicht werden, müssen diese – ebenso wie Blutungsereignisse – dokumentiert werden. Dies erfolgt in der Regel über ein Papiertagebuch, das dem Arzt beim nächsten Kontrolltermin vorgelegt wird.
Aber: Das durch den Patienten geführte handschriftliche Tagebuch ist fehleranfällig, zeitaufwändig und häufig lückenhaft. Die ärztliche Kontrolle dieser Therapie ist kaum möglich, zudem erfolgt die Auswertung der erfassten Ereignisse nicht immer zeitnah, sondern oft Monate später und ist mit hohem zeitlichem Aufwand verbunden. Eine Therapieoptimierung wird dadurch enorm erschwert. Von den übersichtlich dargestellten Aufzeichnungen, die in der App anhand der Eingaben generiert werden, profitieren Patient und Arzt gleichermaßen.

Vergleich zweier Tagebücher: links ein handschriftlich geführtes Papiertagebuch, rechts die Übersichtsdarstellung in smart medication eDiary
links ein Papiertagebuch, rechts das digitale Tagebuch von smart medication(zum Vergrößern anklicken)

smart medication eDiary erleichtert das Leben von Arzt und Patient

Je lückenloser die Dokumentation bei Menschen mit Blutgerinnungsstörungen ist, desto besser lässt sich die Therapie optimieren.

Je einfacher die Dokumentation für den Patienten ist, desto besser wird er diese umsetzen. Je detaillierter die erfassten Daten sind, desto leichter ist es für den Arzt, die Therapie individuell an den Patienten anzupassen.

Je individueller die Therapie auf den Patienten zugeschnitten ist, desto weniger Blutungsereignisse wird er haben. In Kombination mit einem mobilen, digitalen und smarten Dokumentations-Tool ist der Patient flexibler im Alltag. Das Ergebnis: Mehr Freiheit und Lebensqualität!

smart medication eDiary – ein Tagebuch mit vielen Möglichkeiten

eDiary als Tagebuch für den Patienten
eDiary zur Unterstützung von Patient und Arzt
eDiary für die Vernetzung von Patient, Arzt und Apotheke

smart medication eDiary auf Desktop, Tablet und Smartphone

Sicher

mehr erfahren
  • Nutzbar auf allen Endgeräten ohne einschlägige App-Stores (Web-App)
  • Keine Weitergabe von Daten an Google, Apple oder andere
  • Daten und App liegen ausschließlich auf gesicherten smart medication Servern in Deutschland
  • Keine Weitergabe und Verwertung Ihrer Daten

Vielfältig

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Unabhängig

mehr erfahren
  • Hersteller-unabhängig! Finanzierung über gemeinnützigen Trägerverein
  • Produktoffen! Dokumentation aller Gerinnungspräparate
  • Innovativ! Weiterentwicklung zusammen mit Ärzten (VFTH), Patienten (IGH, DHG) und Apothekern (VHA)

Zukunftsorientiert

mehr erfahren

smart medication unterstützt …

  • Patienten seit 2010 im Umgang mit ihrer Erkrankung
  • alle neuen und zukünftigen Therapien, u. a. halbwertszeitverlängernde Präparate, subkutane Therapien oder Gentherapien
  • Wissenschaft und Forschung mit der Durchführung zahlreicher medizinischer Studien

Das sagen unsere Nutzer:

  • „Das Update ist der absolute Knaller, genau das hab ich gesucht! Perfekt, bin auch schon am Eintragen. Sau starker Service, wirklich.“

    (Tobi, Vater eines von Willebrand-Patienten)
  • „Ich erlaube mir, Ihnen ein großes Kompliment zu machen. Die Seite ist übersichtlich, schlicht, einfach gehalten, sehr intuitiv und auf das reduziert was wir Patienten brauchen.“

    (Patient, Schweiz)
  • „Vielen Dank für Ihre Tätigkeiten in Sachen Lebenserleichterung für uns Haemophile!“

    (Patient, Deutschland)
  • „Ist die erste und einzige App, die ich fand die mit unserem Zentrum zusammenarbeitet. Endlich ist das Papiertagebuch weg!“

    (Patient, Deutschland)
  • „Die Anwendung erleichtert wirklich die Doku.“

    (Patient, Deutschland)
eDiary-Symbol und QR-Code – führt zur Anmeldeseite von smart medication eDiary

Jetzt starten!

  1. Download eDiary
  2. Registrieren
  3. Fertig und loslegen!

Alle Vorteile von smart medication eDiary auf einen Blick:

Häufige Fragen

Kann ich smart medication eDiary ohne mein Hämophiliezentrum nutzen?
Ja. eDiary funktioniert als Standalone-App und wird direkt vom Hersteller bereitgestellt. Die Gesundheitsdaten stehen ausschließlich dem Patienten zur Verfügung – dem behandelnden Arzt nur, wenn der Patient zustimmt. Wer sein Zentrum anbinden möchte, bekommt den Therapieverlauf dort in Echtzeit angezeigt.
Was kostet smart medication eDiary?
Nichts. smart medication eDiary ist für Patienten und Ärzte kostenlos. Die Anwendung ist hersteller- und produktunabhängig; finanziert wird sie über den gemeinnützigen Trägerverein VFTH e. V.
Wie installiere ich die App, wenn sie nicht im App-Store steht?
eDiary ist eine Web-App (Progressive Web App): Die Adresse wird im Browser des Smartphones geöffnet und zum Startbildschirm hinzugefügt. Sie läuft auf Android, iPhone, Tablet und Desktop und ist dank Service Worker auch offline verfügbar. Ein Erklärvideo zur Installation zeigt die Schritte.
Welche Daten sieht mein Arzt?
Nur mit Zustimmung des Patienten erhält das Hämophiliezentrum Zugriff – dann sieht es den Therapieverlauf mit Injektionen, Blutungen und Eingriffen in Echtzeit statt Monate später im Papiertagebuch. Eine Weitergabe an Dritte findet nicht statt; Daten und App liegen auf Servern von smart medication in Deutschland.
Wie hängt eDiary mit dem Transfusionsgesetz und dem Deutschen Hämophilieregister zusammen?
Der Verbrauch von Faktorpräparaten ist dokumentationspflichtig und im Transfusionsgesetz (TFG) geregelt; in der Heimselbstbehandlung dokumentiert der Patient selbst (§ 14 Abs. 2a TFG). eDiary dokumentiert jede Gabe und bietet eine Schnittstelle, über die der Faktorverbrauch direkt an das Deutsche Hämophilieregister (DHR) gemeldet wird. Das handschriftliche Papiertagebuch entfällt. Alle Pflichten im Überblick: Digitale Dokumentation in der Hämophilieversorgung.
Welche Präparate und Therapien lassen sich dokumentieren?
eDiary ist produktoffen: Es dokumentiert alle Gerinnungspräparate, auch halbwertszeitverlängerte Präparate, subkutane Therapien und Gentherapien. Über die Apothekenanbindung (ScanDoc) lassen sich Bestand und Lieferungen erfassen.

Wer steht hinter smart medication eDiary?

Entwickelt wurde smart medication eDiary von smart medication eHealth Solutions GmbH in Zusammenarbeit mit dem Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie (VFTH e.V.)