smart medication Gene
Kollaborationsplattform und elektronische
Patientenakte für die Gentherapie
Digitaler
Behandlungsprozess
Führung durch den gesamten Gentherapie-Behandlungsprozess
(Herstellerunabhängig für Hämophilie A/B)
Elektronische
Patientenakte
Strukturierte Dokumentation der gesamten Gentherapie und Nachsorge
Zentrumsübergreifende
Kollaboration
Zusammenarbeit nach dem Hub & Spoke Modell
Gentherapie bei Hämophilie
Die Gentherapie zielt darauf ab, einen genetischen Defekt in Körperzellen aktiv zu behandeln. Eine einmalige Infusion ersetzt die regelmäßige Faktorgabe und ermöglicht dennoch eine langfristige Expression des fehlenden Gerinnungsfaktors. Schon eine geringe Erhöhung der Faktoraktivität führt bei vielen Patienten zu einer deutlichen Verbesserung der Symptome und damit auch der Lebensqualität.
Die EMA hat die Gentherapie von BioMarin für Hämophilie A im September 2022 in Europa zugelassen. Die FDA hat die Gentherapie von CSL Behring für Hämophilie B im November 2022 in den U.S.A. zugelassen.
Das Hub & Spoke-Modell
Da die neuen Gentherapien für Hämophilie Herausforderungen für den Behandlungsprozess mit sich bringen, wurde von EAHAD und EHC das sog. Hub & Spoke-Modell vorgestellt. Das Konzept zielt auf eine effektive Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen den an der Gentherapie eines Patienten beteiligten Hämophiliezentren ab, um gemeinsame Behandlungsentscheidungen für einen langfristigen Nutzen zu unterstützen.
Große Hämophiliezentren, die ein hohes Maß an Spezialwissen zum Thema Gentherapie besitzen und die Gentherapie für Patienten anbieten, werden “Hubs” genannt. Das Hub-Zentrum ist für die praktische Durchführung der Gentherapie und damit für alle Aufgaben rund um die Infusion verantwortlich.
Als “Spokes” werden die Heimatzentren von Patienten bezeichnet, in denen sie regelmäßig betreut werden. Die Spokes sind dafür verantwortlich, die Patienten im Rahmen einer informierten Entscheidungsfindung zu beraten. Die Nachsorge nach der Infusion, zu der auch regelmäßige Kontrolluntersuchungen gehören, soll lokal im Heimatzentrum erfolgen.
Umsetzung des Hub & Spoke-Modells in der Software
Damit der Fokus ganz auf dem Patienten liegen kann.
Mit Gene haben wir eine Kooperationsplattform entwickelt, die Ärztinnen und Ärzte im gesamten Behandlungsprozess der Gentherapie für Hämophilie unterstützt.
Verträge mit Partnerkliniken, Einverständniserklärungen, Arztbriefe und Laborbefunde werden innerhalb von Gene geteilt und strukturiert in Zentrums- und Patientenakten abgelegt. Faxgeräte und Aktenordner gehören der Vergangenheit an.
Dokumentation leichtgemacht.
Zusammen mit Hämostaseologen, pharmazeutischen Herstellern und Apothekern wurde ein standardisierter Behandlungsprozess in Sektionen erarbeitet, der alle rechtlichen und medizinischen Anforderungen an die Gentherapie abdeckt.
Die Patientenakte eignet sich durch die strukturierte und einfache Datenerfassung besonders zur Langzeitbeobachtung im Sinne eines klinischen Registers und bietet die Grundlage für durch den Gesetzgeber geforderte Langzeit-Anwendungsbeobachtungen.
Alles zur Gentherapie an einem Ort
smart medication Gene macht die Dokumentation rund um die Gentherapie für Hämophilie A/B einfach und intuitiv. Konzentrieren Sie sich ganz auf Ihren Patienten und vernetzen Sie sich mit anderen spezialisierten Behandlungszentren
smart medication Gene ist die derzeit einzige digitale Lösung für das Hub & Spoke Modell im Bereich der Gentherapie. Neben der Hämophilie lässt sich Gene auch für andere Gentherapien nutzen.
Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns gerne.
Flyer (deutsch)
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Flyer (englisch)
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